Kommer jag att få cancer? Finns det data som kan berätta om jag löper högre risk för stroke? Går det att påverka hur jag kan leva längre med god hälsa? 

Det här är frågor fler och fler ställer sig och kommer att ställa i än större utsträckning när vår hälsa blir mer och mer förutsägbar genom gen- och dataanalys. Men var finns svaret? 

Vi lever i ett samhälle där vi blir alltfler som lever allt längre, och därmed drabbas också fler av oss av sjukdom. Många kommer att kräva avancerad vård med tillgång till moderna behandlingar, insatser som kommer att kräva investeringar. Vi behöver därför nyttja de möjligheter som finns för att frigöra resurser för att skapa en långsiktigt hållbar hälso- och sjukvård. Det som borde ligga i allas intresse, att undvika ett insjuknande innan det inträffar, är helt centralt i många andra sammanhang men saknar tydligt ägarskap i ett hälso- och sjukvårdsperspektiv. 

Vi planerar vägar och infrastruktur för att undvika olyckor, vi jobbar systematiskt med att undvika tillbud på arbetsplatser baserat på historiska erfarenheter och noggranna analyser och ända ned på individnivå kan du mäta din egen miljöpåverkan utifrån hur du lever ditt liv. Men hur gör jag för att minska risken för ohälsa baserat på min egna data och inte utifrån generella riktlinjer?

Informationen, individen och hälsosjukvården

Svaret på frågan ligger delvis rakt framför oss, men utspritt som ett pussel som vi måste börja lägga. Med ett test jag gör hemma och skickar för analys kan mina gener screenas för att upptäcka upptäcka förhöjd risk för vissa sjukdomar. Min sjukdomshistorik och journal innehåller ytterligare datapunkter som berättar om historiskt utfall och min telefon kan berätta hur jag lever mitt liv i realtid. Var för sig ger den här informationen en viss bevekelsegrund för antaganden, men när den kombineras kan den generera stort värde, både för mig själv och samhället. 

Elefanten i rummet är vem som ska äga infrastrukturen som möjliggör att den här informationen samlas och kan jämföras med en större pool av data för att skapa värdefulla insikter. I dagsläget ägs informationen av både individen och av hälsosjukvården, och aldrig skola de två mötas. 

Lagrummet för att dela hälsodata är uppdelat på samma sätt, journaldata styrs av Patientdatalagen och lägger ett stort ansvar på vårdgivaren att informationen hålls säker och konfidentiell. Individgenererad information regleras av GDPR som ger individen rättigheter att äga och kontrollera sin data. Men plattformen där dessa data samlas och berikar varandra saknas i dagsläget och det omöjliggör strukturerad informationsinsamling för riskprediktion. Det här måste vi komma till rätta med, tillsammans.

Preventiv sjukvård och livsstilsförändringar

Jag hoppas på en ökad medvetenhet bland allmänhet och beslutsfattare om vilka vinster för individ och samhälle som kan frigöras när kunskap om förhöjd risk börjar ses som en möjlighet till förbättrad hälsa. Ökad kunskap kan driva fram det ägarskap och ledarskap som krävs för förändring. Uppmuntrande nog så ser de första embryon till preventiv sjukvård sitt dagsljus nu, där t ex individer med diagnos för diabetes får stöd till livsstilsförändringar. Resultaten visar att det verkligen går att bedriva preventiv sjukvård där individer undviker sjukdom genom kostnadseffektiva åtgärder. Men vi kan inte stanna här, vi måste vidare, längre, bredare och djupare för vi har ju alla förutsättningarna på plats!

Den blivande multisjuka patienten är jag. 
Den blivande kardiovaskulära riskpatienten är jag. 
Den blivande välinformerade patienten är jag.
Den blivande patienten är jag. 

Min pappa fick en omfattande stroke när han var 56 år, det är bara runt hörnet på min livskurva. Varför vet jag inte allt om vilka som är mina största risker?