För patienter med matstrups- och magsäckscancer har behandlingsmöjligheterna tidigare varit begränsade, men med immunterapi har denna grupp svårt sjuka patienter fått nytt hopp under de senaste åren.

Horizont har träffat några av de forskare och patientföreträdare som arbetar med att utveckla vården runt dessa patienter.

Magnus Nilsson är professor och överläkare i kirurgi på Karolinska Institutet och Karolinska Universitetssjukhuset, specialiserad på matstrups- och magsäckscancer.

Sedan behandlingar med immunterapi kom ser han med allt större tillförsikt på möjligheterna för patientgruppen. Hittills har prognosen för patienter med matstrups- och magsäckscancer varit dålig, med en femårsöverlevnad påendast 10–20 procent.

– Immunterapi är en fantastisk möjlighet som nu öppnar sig i klinisk praxis. Jag tror att det kommer att förändra vården, säger han.

Det är dock inte alla patienter som svarar på de nya behandlingarna. Magnus Nilsson uppskattar att ungefär hälften av patienterna med matstrups- och magsäckscancer kan komma i fråga för immunterapi. Det innebär att patienter som tidigare bara erbjudits palliativ behandling kommer att få en ny chans.

Magnus Nilsson arbetar kliniskt 50 procent av sin arbetstid vilket betyder att han träffar patienter dagligen. Det pers-pektivet tar han sedan med sig in i forskningen. Han efterlyser en större helhetssyn och menar att det är viktigt att samarbeta över professionsgränserna. Många patienter får både cellgifter och strålning och blir sedan opererade. Då är det viktigt att kirurger kan samarbeta med onkologer och patologer och att det forskas mer kring kombinationen av kirurgi, kemoterapi och strålbehandling.

– Patientperspektivet är allra viktigast. Vi försöker bota så många som möjligt men det är nästan lika viktigt att lindra och bibehålla livskvalitet. Då måste vi också veta vad patienten bedömer är livskvalitet.

Just livskvalitet är något som forskarkollegan Pernilla Lagergren, sjuksköterska och professor i kirurgisk vetenskap, har undersökt i den så kallade OSCAR-studien (Oesophageal Surgery on Cancer patients – Adaptation and Recovery). Totalt ingår drygt 400 personer som har opererats för matstrupscancer i Sverige under perioden 2013 –2020, vilket motsvarar en deltagarfrekvens på nästan 70 procent. Patienterna undersöks vid upp till sju tillfällen, från ett år till tolv år efter operationen och får då svara på frågor bland annat om hur de upplever sin livskvalitet. Vid ett år och fem år efter operationen har även en personlig intervju med patienterna genomförts. Patientens närstående har också besvarat enkäter vid samma tidpunkter.

– Jag arbetade tidigare som kontaktsjuksköterska för matstrupscancerpatienter. I samband med det dök det upp en massa frågeställningar kring patientperspektivet, så jag började forska kring det, berättar Pernilla Lagergren.

Idag forskar hon på heltid och delar sin tid mellan arbete på Karolinska Institutet med en annan professorstjänst på Imperial College i London, dit hon rekryterats för att öka deras patientperspektiv i forskningen.

I OSCAR-studien har Pernilla Lagergren och hennes forskningsgrupp kunnat inkludera aspekter som det inte tidigare forskats kring. Till exempel ett flertal symtom, psykologiska aspekter, nutritionsfaktorer och närståendeperspektiv.

– Vi måste göra hälso- och sjukvården medveten om patien-ternas upplevelse av både sjukdomen och dess behandling. Det finns även en stor efterfrågan på information om problem som kan uppstå samt vad man kan göra åt dessa. Det är viktigt att utveckla användarvänliga verktyg som tillgängliggör informationen för patienterna själva, menar Pernilla Lagergren.

Forskningsgruppen har gjort en populärvetenskaplig sammanfattning av de inledande forskningsresultaten från OSCAR-studien, som patienterna ska kunna ta del av. Forskarna arbetar även med att ta fram en mobilapplikation för att stötta patientgruppen i återhämtningen.

– Vi vill ta fram mer evidensbaserad information till vården om olika typer av patienter som behöver olika stöd-åtgärder, i syfte att få till en mer individanpassad vård, säger Pernilla Lagergren.

Olof Riesenfeld är vice ordförande för Cancerföreningen PALEMA och har själv erfarenhet av matstrupscancer.För honom kom symtomen plötsligt. Han satt på en middag och fick svårt att svälja. Cancern var då så långt framskriden att tumören fyllde större delen av matstrupen. Idag har det gått tio år sedan operationen.

Under sjuktiden saknade Olof Riesenfeld kontakt med andra som drabbats av samma sjukdom. Han gick därför med i PALEMA när han fick kännedom om föreningen 2017. PALEMA är en förening för cancer i övre magtarmsystemet. PA står för pankreas, LE för lever/galla och MA för matstrupe/magsäck.

– På MA-sidan har vi mycket god kontakt med vården. Patienter med matstrupscancer opereras bara på universitetssjukhusen. Totalt handlar det om ett tiotal kirurger och några av oss som är aktiva i föreningen träffar flera av dem i olika sammanhang, säger Olof Riesenfeld.

De behandlingar som nu godkänns för matstrups- och magsäckscancer skulle kunna ändra förutsättningarna för många av PALEMA:s medlemmar. Men Olof Riesenfeld konstaterar att det finns stora variationer mellan olika delar av landet i fråga om möjligheter att ta del av dem.

– PALEMA verkar för att det ska vara jämlik vård över hela landet – att alla ska ha samma möjligheter att ta del av nya behandlingsmöjligheter oberoende av var de bor. Vi verkar för att nya kompletterande behandlingar med precisionsmedicin och immunterapi ska introduceras snabbare i Sverige, säger han.